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L’histoire

Abigaël avait 9 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic bouleversant. Elle est atteinte de la polychondrite chronique récidivante, une maladie très rare causant l’inflammation sévère de son larynx, de sa trachée et de ses bronches. Depuis, elle apprend chaque jour à vivre avec la douleur, la fatigue et les contraintes de la maladie.

 

Une maladie orpheline

La polychondrite récidivante est une maladie auto-immune d’origine inconnue. Elle est caractérisée par l’inflammation des cartilages dans le corps. On l’a vue apparaître généralement chez l’adulte et très rarement chez l’enfant. Seules quelques personnes au Québec en sont atteintes, dont une seule enfant : Abigaël. Elle est suivie de très près par des équipes de professionnels spécialisés en rhumatologie pédiatrique.

Cette maladie chronique, encore très peu connue, évolue par période de poussée (lorsque la maladie est présente) et période de rémission (lorsque la maladie est calme). Puisqu’elle n’est pas très répandue dans le monde, on voue encore peu de recherche sur cette maladie. C’est pourquoi on dit que c’est une maladie orpheline. Quoiqu’on ne puisse parler de guérison, de nombreux traitements permettent de contrôler la maladie et ainsi permettre aux personnes atteintes d’avoir une certaine qualité de vie.

Voici une vidéo réalisée par l’Hôpital de Montréal pour enfants – Montréal Children’s Hospital sur l’histoire d’Abi :

Les mots qu’aucun parent ne souhaite entendre de la bouche d’un médecin sont tombés en novembre 2012 : « On a trouvé quelque chose, mais je n’ai jamais vu ça ». C’est ainsi que les parents d’Abigaël Walker ont appris que leur petite fille de neuf ans était atteinte d’une maladie auto-immune excessivement rare. La maladie dont souffre Abigaël depuis l’âge de six ans, la polychondrite chronique récidivante, ne touche que quelques personnes dans le monde et principalement des personnes âgées. Elle serait la seule enfant du Québec à en être atteinte.

POUR VOIR LA VIDÉO, CLIQUEZ ICI : Hôpital de Montréal pour enfants – Montréal Children’s Hospital

 

Transcender la souffrance

En 2012, les proches de la famille Walker créaient Abi et la Course des Millepattes. Le but : soutenir moralement et financièrement Abigaël et sa famille par le biais d’une activité familiale axée sur la santé. Cet automne-là, plus de 800 coureurs et marcheurs répondaient à l’appel, créant ainsi une incroyable vague de solidarité et d’amour pour la famille Walker.

On trouve souvent le courage dans le soutien et l’espoir des autres ! Forts de tout ce soutien, la famille avaient choisi d’offrir au Camp ArticulAction, une partie des fonds recueillis pour permettre à d’autres jeunes comme Abi de vivre des moments inoubliables dans un camp d’été adapté pour les enfants atteints d’une maladie rhumatologique.

Puis, l’idée de donner au suivant a germée. La Course des Millepattes est devenue l’occasion d’amasser des fonds chaque année pour aider d’autres familles aux prises avec la maladie rhumatologique, rare, orpheline d’un enfant, comme Abigaël.

Telle une grande chaine d’amour, d’autres bénévoles se sont joints à la cause pour créer Le Fonds des Millepattes et perpétuer les valeurs de persévérance, de courage et de joie de vivre d’Abigaël et des enfants vivant avec la maladie. Le Fonds des Millepattes est devenu un réel levier qui suscite, au-delà de la maladie, une dynamique d’entraide incroyable!