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L’histoire de Crystal — Famille Dumoulin

Crystal est une petite fille de 13 mois. Depuis sa naissance elle combat de nombreux ennemis. Certains sont faciles à trouver. D’autres la prennent d’assaut lorsqu’elle ne s’y attend pas. Elle souffre d’une maladie inconnue, orpheline qu’ils l’appellent.

Les généticiens sont présentement à l’étude de 4000 de ses génomes pour découvrir quel mal ravage ce petit être. L’un des symptômes de cette mystérieuse maladie fait que Crystal a le cancer du système nerveux sympathique. Ça, c’est l’ennemi connu. Elle a subi une reconstruction rénale et le retrait d’une tumeur maligne à 7 mois. La chirurgie rénale fut partiellement réussie. La sténose réparée a permis à son rein droit de reprendre ses fonctions d’évacuation et de diminuer la douleur. Malheureusement en date de juin 2018, ses reins sont encore très abîmés. Grade 4 avancé pour le droit et grade 3 presque 4, pour le gauche. Elle a aussi de gros troubles gastro-intestinaux. De nombreuses intolérances, du reflux gastro-œusophagien, ainsi que la formation hebdomadaire de fécalomes qui nécessite une intervention rapide pour l’aider à expulser ses selles. La liste est longue et elle ne fait que s’allonger…

Son développement s’améliore un peu, mais elle ne se mobilise toujours pas sans aide, ne tient pas assise très longtemps, se tourne depuis peu, mais ne parle toujours pas. Mais Crystal communique bien ses besoins grâce à l’apprentissage du langage des signes enseigné gracieusement par une éducatrice spécialisée qui avait entendu parler de cette petite princesse guerrière !

Comme parents, nous devons être tous les deux à ses côtés lors des nombreuses hospitalisations à Sherbrooke et Montréal, car Crystal souffre aussi d’anthropophobie. Cela déclenche une terreur psychologique intense lorsqu’elle est présentée à des gens sans que ses DEUX parents soient présents. Nous devons donc nous résoudre à vendre notre ferme à l’encan pour être en mesure de nous battre tous les deux, à ses côtés chaque jour.

Aucun enfant ne devrait être malade ! Aucun parent ne devrait avoir à vivre chaque jour avec la peur au ventre !

Puis, une personne s’ajoute à plusieurs autres ! C’est toute une communauté qui se rallie dans l’adversité pour faire une différence dans la vie de Crystal et de notre famille. Dans l’isolement des couloirs d’hôpitaux, des ascenseurs, des hôtels qui accueillent les enfants venus des régions éloignées, sur les réseaux sociaux, nous avons ont eu la chance de rencontrer des gens extraordinaires ! Des parents et des enfants qui vivent eux aussi la maladie. Rien ne laissait présager qu’un jour, à travers tant de douleurs, nous rencontrerions autant de personnes fantastiques, authentiques et compatissantes.

Crystal touche beaucoup de personnes sur son passage. Elle est même devenue ambassadrice d’une boutique de produits écologiques de Charlesbourg.

Même en étant une tragédie, la maladie peut devenir une source de magnifiques rencontres avec des gens de cœur, tels qu’Abi et les gens du Fonds des Millepattes.

Nous tentons tous les jours de retenir le positif afin de garder Crystal dans un environnement harmonieux. Nous misons sur les petites merveilles de la vie, comme une crise de bisous, d’amour spontané ou des chansons mimées avec beaucoup d’entrain ! Nous ferons tout pour elle. Même si elle n’est avec nous que quelque temps. Elle vit entourée d’amour, de douceur et de patience, attendant sagement sa prochaine injection.

Les parents de Crystal