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Histoires de Charlotte et Pénélope — Famille Latulippe        

Charlotte, 16 ans, est en secondaire 5. Son histoire médicale commence à l’âge de 3 ans. Elle se plaint de maux de tête (bobo tête). On consulte le pédiatre qui lui fait passer plusieurs examens et nous dirige vers la neurologue. À l’IRM, on découvre une sorte d’émi-méga cervelet et des lésions au niveau du cerveau. Elle reçoit les services du centre hospitalier et du centre de réadaptation afin de l’aider à marcher et de lui donner, au fil des années suivantes, les outils nécessaires à alléger son quotidien.

À 7 ans, on détecte plusieurs tumeurs au niveau du cou et on procède à l’ablation de la glande thyroïde.

En 2012, un généticien nous confirme qu’elle souffre du Syndrome de Cowden et non d’un émi-méga cervelet, bien que les symptômes à la base pouvaient y ressembler. Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare autosomique dominante caractérisée par des hamartomes, des lésions multiples se formant sur la peau, la poitrine, la thyroïde, le tractus gastro-intestinal, l’endomètre et le cerveau, et par un risque accru de développer des tumeurs malignes. Le syndrome de Cowden est dû le plus fréquemment à une mutation du gène PTEN. La prise en charge vise surtout à détecter, à un stade précoce, un cancer malin.

À 14 ans, Charlotte se plaint à nouveau de maux de tête. Elle fut opérée en neurochirurgie pour une tumeur localisée au niveau du cervelet et retirée que partiellement pour éviter trop de dommages (trop de risque de paralysie, de déglutination). En 2018, une nouvelle tumeur est apparue au cerveau, dans la cavité faite en 2015.

Les défis sont grands pour Charlotte ! Sa capacité de jugement sur les situations de la vie quotidienne est sous la moyenne. Trouble de l’équilibre et de coordination. Une grande difficulté à travailler sur de longues périodes, et à maintenir l’accent attentionnel en tout temps.

Pénélope, 7 ans

Comme sa grande sœur, Pénélope est aussi atteinte du syndrome de Cowden. Le diagnostic est tombé un an après sa naissance. Avec l’expérience de sa sœur, nous avons une idée des difficultés qu’elle devra affronter durant sa vie. Mais elle ne comprend pas encore tout à fait ce en quoi son avenir sera fait. Elle a plusieurs visites en milieu hospitalier à son actif, et, tout comme sa sœur au même âge, plusieurs petites tumeurs à la glande thyroïde sont apparues.

Mais Pénélope est une fillette enjouée et qui aime tout ce qui fait le bonheur d’une petite princesse ! Nous faisons de notre mieux pour que nos absences et nos visites répétées en milieu hospitalier (beaucoup trop nombreuses) n’aient pas trop d’impact.

À chacun de leurs combats, nos 2 filles font preuve de résilience et de combativité ! Elles ont toute notre admiration !

Les parents de Charlotte et Pénélope