L’histoire de Kellie — Famille Leroux

Je suis un père monoparental qui s’occupe d’une jeune fille de 16 ans qui souffre d’une maladie musculaire dégénérative. Cela se nomme la myopathie mitochondriale avec un syndrome de M.E.L.A.S.

La maladie est apparue lorsque Kellie avait environ deux ans. En constatant qu’elle était incapable de marcher plusieurs pas, nous avons consulté les médecins pour savoir ce qui n’allait pas. Après un certain temps d’investigation, les médecins nous annoncent la nouvelle qu’aucun parent ne veut entendre : elle souffre d’une maladie rare !

Depuis, Kellie a passé plusieurs séjours aux soins intensifs dans sa courte vie puisque cette maladie cause un manque d’énergie. Lorsqu’elle est trop épuisée, il en résulte des crises de décompensations. Cela veut dire que, pour sauver de l’énergie, son corps coupe des fonctions vitales. Elle doit parfois être intubée rapidement pour limiter les séquelles au cerveau.

L’acceptation et l’écoute de sa condition sont un travail de chaque jour, chaque heure ! Heureusement, il y a des organismes comme Le Fonds des Millepattes pour nous apporter soutien et réconfort.

Merci mille fois !

André et Kellie Leroux