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L’histoire de Louna

Launa : petit trésor espéré et attendu…

Née le 30 avril 2009 en après-midi, elle n’était pas pressée de se montrer le bout du nez ! Tout semblait bien se passer jusqu’au 11e jour,  ou l’endocrinologue téléphone pour m’aviser que Launa avait un problème avec sa glande thyroïde. Voilà le début des hospitalisations fréquentes de ce petit ange. Sa première année de vie s’est passée entre la maison et les séjours à l’hôpital. Nous avons souvent craint pour sa vie (plus de système immunitaire, infections aux reins, réactions aux traitements, problème de cœur, virus, bactéries, multiples investigations, ponction lombaire, etc.). Ce petit cœur a subi de grandes douleurs.

Mais, malgré tout, Launa était un bébé joyeux.

Les mois ont passé entre l’hôpital et la maison. À 18 mois, Launa ne marchait pas encore. Elle essayait et elle retombait. Elle se plaignait parfois de bobo aux genoux, mais sans trop s’y attarder.

Elle a commencé à avoir de la difficulté à se mettre sur pied le matin et aussi à avoir de la douleur. Son genou droit était enflé. Sa pédiatre a demandé un rendez-vous en rhumatologie, d’où un diagnostic de Polyarthrite juvénile a été donné.

De nouveaux médicaments ont été  introduits dans la routine matinale.

Une première infiltration dans le genou droit à 2 ans. Un moment intense et épeurant de voir mon petit trésor dans un état de séclation, les yeux se balançaient de gauche à droite à un rythme effréné.  Résultat d’une grande médication.

Deuxième infiltration dans la hanche gauche et genou droit à environ 2 ans et demi, ce qui s’est mieux passé, car il avait au moins un médicament de sédation.

L’introduction du méthotrexate aussi a eu son effet. Plus grosses douleurs au ventre, état de léthargie pendant environ 1 à 2 journées après l’injection (donné en injection, car la prise orale était trop douloureuse).

La prise des médicaments au centre de l’arthrite a sérieusement incommodé Launa. Elle a donc été vue par un gastrologue. Pour l’aider à prendre du tonus dans sa petite jambe droite (puisque ses muscles n’étaient pas développés comme celle d’une jambe bien portante) elle a été suivie par un physiothérapeute.

Malgré tous ces obstacles et la souffrance, Launa pétillait de gaieté, de joie et de jovialité.

À quelques reprises, nous nous sommes rendus à l’hôpital pour une petite fièvre. Seulement pour se faire rattraper par l’infirmière à notre sortie pour nous dire qu’il fallait hospitaliser Launa.

Ce trésor est venu au monde avec de la souffrance sans savoir vraiment comment on se sentait lorsqu’il n’y a pas de douleur… Launa est suivie par un ophtalmologiste puisqu’elle fait des uvéites à répétition.  À ce jour, elle compte 4 infiltrations aux genoux.

Lorsqu’elle court, on voit qu’elle a mal à ses genoux. La douleur fait partie de sa vie. Ces temps-ci, elle souffre physiquement et ne peut pas faire tout ce qu’elle a envie de faire.

Launa doit surmonter plusieurs obstacles aussi du point de vue académique et comportemental. Elle passe fréquemment de l’hypothyroïdie à hypothyroïdie. Autre conséquence de l’arthrite face à l’absorption de sa syntoïde.

Mais encore une fois, ce rayon de soleil est inspirant et sait comment toucher les gens.  À la regarder, rien ne paraît. Ces enfants sont si courageux !

Les parents de Louna